Mitt liv som njursjuk

Är en kille  som har opererat bort bägge mina njurar pga sjukdom (cystnjurar). Går på hemodialys (bloddialys) 5 ggr i veckan. Vet inte hur och vad jag gör här men man måste ju försöka. Var inne på  Kidneybönans blogg och fick en massa inspiration så därför är jag här. Ska börja med att berätta om mig och mitt liv som dialyspatient och hur det berör mig och min familj och min omgivning. Vill även tacka min bror som gått igenom en fullständig utredning för donation och även gått ner ca 60 kg för att kunna donera

Hur det började

 För ca 11 år sen så levde jag ett helt vanligt liv i Stockholm. Jag arbetade som väktare. Jobbade ofta och mycket. Hade väl inget annat liv då kanske man skulle säga. Jag satt ute hos en kund en kväll och började hosta upp blod (har aldrig gjort det förut). Vad är detta tänkte jag så jag ringde min arbetsledare och sa att jag kanske borde åka och kolla upp detta. Han kom över och löste av mig direkt och jag åkte upp till SÖS. Satt på akuten halva natten tills det var min tur. Dom tog in mig och började undersöka. Dom tog blodtryck och blodprov och efter en kort stund så var det full fart runt mig. Jag förstod ingenting. Tänkte att det var allvarligt med att jag hostade blod men doktorn började prata om mitt blodtryck. Jag förstod ingenting men han sa att mitt blodtryck var alldeles för högt 220/180. Jag blev inlagd i 3 dygn under observation. Hostan försvann efter första natten så då var ju jag lugn.

 

 

 

 

Blodtrycket kände jag ju inte av så det var väl ingen fara trodde jag. Sista dagen på sjukhuset så gjorde dom en ultraljudsundersökning på min mage och då fick jag höra att jag hade cystor på mina njurar men att det inte var så mycket. Sen fick jag utskrivet blodtrycksmedicin så då var väl allt bra tyckte jag. Fick gå på regelbunden kontroll en gång i halvåret. Blev överflyttad till Huddingesjukhus och gick på kontroller där. Dom första 3-4 åren så visste jag knappt vad jag hade för sjukdom mer än att det var cystor på njurarna. Bara dom inte blir fler tänkte jag

 

 

 

 

För 7 år sen så träffade jag en tjej från Huskvarna/Jönköping. Vi träffades faktiskt på nätet och i början åkte jag ner varje ledig helg och ibland så kom hon upp och hälsade på. Hade flyttat då från Stockholm till Södertälje. Det fungerade bra i en början men det blev mycket åkande fram o tillbaka så till slut så började jag söka jobb här nere och fick ett till slut. Flyttade ner och allt var bra tills för ca 4 år sen. Jag började kräkas upp allt jag åt eller drack. Det började lite smått med kväljningar och blev värre och värre. Till slut så kräktes jag upp allt jag stoppade i mig.

 

 

 

 

Jag tog kontakt med sjukhuset här i Jönköping och dom gjorde en del undersökningar. Det visade sig att mina njurar hade växt så pass mycket att dom tryckte på magsäcken. Läkaren säger att min njurfunktion var nere på 10 % funktion och att jag snart skulle få börja med dialys men att om dom var tvungna att ta bort ena njuren pga trycket så skulle jag få börja på dialysen direkt. Vad har man att välja på, pest eller kolera tänkte jag. Får ju ändå börja på dialys förr eller senare och det kan ju vara trevligt att få äta frukost utan att rusa iväg och spy så då beslutade jag mig för att ta bort min första njure.

 

 

 

 

Vintern 2006 skulle jag in på operation. Jag var så lugn. Kände ingen oro alls faktiskt och tänkte bara att dom söver mig ändå så jag känner inget i alla fall. Det var nog värre för dom närmaste som oroade sig mer. Min dotter som var 4 år då gillade inte att man skulle skära i mig direkt och jag försökte förklara så gott det gick.  Det var en viss procedur innan operation och sen sov jag som en stock på operationsbordet. När jag vaknade på natten ca 12 timmar efter operationen så var det som i en dimma. Kommer bara ihåg glimtar det första dygnet av att jag vaknade till o från och ville ha mer morfin mot smärtan och när jag fick en dos så försvann jag i dimman. Började undra ett tag om jag skulle bli beroende men allt eftersom smärtan försvann så minskade vi dosen med smärtstillande.

 

 

 

Det var underbart att få besök av familjen. Min fru och dotter kom på besök dagen efter operation och det var skönt med någon man kände igen och älskade som fanns vid ens sida. 4 ½ kg och stor som en fotboll, så stor var njuren dom tagit ut. Förstår hur det känns att vara gravid och med tankte på att det fanns en till njure där inne som växte. Efter operationen så kunde jag äta igen och det kändes skönt. Började då att gå på bloddialys då det var det enda alternativet för mig. Gick 3 ggr i veckan till en början. Kom då dit och blev väl omhändertagen. Personalen tog hand om allt. Kommer ihåg att man var så trött efteråt och ville bara hem och vila.

 

 

 

Efter en kort tid så började dom prata med mig om att lära mig att göra allt på egen hand. Efter några månader så kunde jag allt utom att sticka mig i armen med nålarna som var tjocka som virknålar (var ju lite spruträdd). Det fick personalen hjälpa till med.

 

Hösten 2007 var det dags att ta bort den andra njuren. Kräkningarna hade kommit tillbaka. Samma procedur  som innan och den här gången vägde njuren nästan 4 kg. Efter detta så fick jag börja gå oftare på dialys då jag inte kunde reglera vätskemängden alls i kroppen (kunde inte kissa). Till slut så fick jag gå 5 ggr i veckan på dialys och numera har jag lärt mig sticka mig själv i armen så sprutskräcken har försvunnit.

 

 

 

Det jag har känt fram till nu är sorg att man inte har orkat med mer med familjen som att vara ute mer med dottern och inte kunna resa runt något heller eftersom man har blivit så bunden till sjukhuset. Det går ju att ordna gästdialys på andra orter men det krävs mycket planering långt i förväg. Det går inte bara att säga, nu åker vi i helgen till farmor o farfar eller vi åker bort några dagar. Men jag försöker följa med henne så mycket som möjligt som tex simskolan, scouterna, låna böcker på biblioteket och vara ute och åka kälke om man inte ligger avtuppad på soffan. Min fru får ju dra ett tungt lass också men jag försöker hjälpa till så mycket som möjligt här hemma fast man inte alltid orkar.